Hello à tous!
Comme vous le savez déjà, cela fait quelques jours que Fabian est rentré à l'hôpital.
Par chance, les médecins ont très vite pu diagnostiquer ce dont il souffre: le syndrôme de Guillain Barré.
Depuis lors, beaucoup d'entre vous prennent régulièrement de ses nouvelles et les parents de Fabian en sont très touchés. Il leur est malheureusement difficile de répondre à tout le monde et de donner régulièrement des nouvelles à tous les nombreux copains et copines de Fabian. C'est pourquoi je leur ai proposé de créer ce blog.
Je suis déjà une "vieille" (30 ans quand même, la cousine! lol) donc, excusez si le style de celui-ci n'est pas "up to date" à vos goûts...
Voilà... J'essaierai de donner aussi régulièrement que possible des nouvelles de Fabian! N'hésitez pas à laisser vos com's et vos messages pour lui et pour sa famille! Et... Faites circuler le lien à tous ceux qui connaissent Fabian ;-)
Aurore, une des cousines de Fabian ;-)
Des nouvelles de Fabian...
Description :
Un blog pour donner des nouvelles de mon cousin, Fabian, à tous ses copains... mais surtout, un blog pour l'encourager dans son combat contre cette vilaine maladie qui ne gagnera pas!!!
Le syndrome de guillain barré est une maladie auto-immune inflammatoire du système nerveux périphérique..
Le trouble, communément appelé syndrome de Guillain-Barré est une maladie rare qui affecte les nerfs périphériques de l'organisme. Il se caractérise principalement par une faiblesse, voire même une paralysie et s'accompagne souvent de sensations anormales. Le syndrome se manifeste de manière sporadique. Il est imprévisible et peut survenir à tout âge, indépendamment du sexe. Sa gravité peut varier considérablement d'un cas moyen pouvant même ne pas être porté à la connaissance d'un médecin, à celui d'une maladie dévastatrice liée à une paralysie presque totale plaçant le patient entre la vie et la mort. En raison de sa rareté, peu de médecins sont formés pour diagnostiquer la maladie, et un grand nombre en ignorent les principales données. Pourtant, pour les personnes qui en sont victimes, la maladie peut être très invalidante.
Il frappe une à deux personnes sur cent mille par an..
L'origine du syndrome de Guillain-Barré n'est pas connue. Un certain nombre de manifestations semblent déclencher la maladie. De nombreux cas surviennent quelques jours, voire quelques semaines après une infection virale. Ces infections peuvent aller d'un refroidissement banal, à des maux de gorge en passant par des douleurs gastriques et intestinales, accompagnées de diarrhées. Certains cas ont été associés à des agents infectieux spécifiques. Toutefois, le(s) mécanisme(s) par le(s)quel(s) ces micro-organismes peuvent provoquer le syndrome de Guillain-Barré n'a(ont) pas encore été déterminé(s). Certains cas sont apparus simultanément à une maladie rare des globules rouges, la porphyrie. Certains cas similaires au syndrome de Guillain-Barré sont survenus après des événements apparemment non rapportés tels que la chirurgie, les piqûres d'insectes et diverses injections. Certains cas sont apparus durant l'hiver 1976-77 chez des personnes qui avaient été vaccinées contre la grippe porcine, la vaccination commune anti-grippale elle-même étant responsable d'exceptionnels cas .
Le syndrome de Guillain-Barré peut également survenir durant la grossesse. Heureusement, selon une étude britannique, des épisodes répétés ne se représentent habituellement pas lors de grossesses futures. Quelques éruptions ou cas groupés de syndrome de Guillain-Barré ont été rapportés, y compris des épidémies estivales chez des enfants du Nord de la Chine, une éruption en Jordanie en 1978 après une exposition à de l'eau polluée, et une éruption en Finlande à la suite d'une campagne nationale de vaccination orale contre le virus de la poliomyélite. Dans ces divers cas, il a été difficile d'identifier un agent spécifique responsable de son apparition.
Le syndrome de Guillain-Barré et la neuropathie idiopathique chronique peuvent, en de rares occasions, se développer chez des patients atteints d'autres maladies systémiques.
Les recherches effectuées à ce jour indiquent qu'indépendamment de l'agent responsable, les nerfs du patient atteint du syndrome de Guillain-Barré sont attaqués par son propre système immunitaire contre certains anticorps de la maladie et par les globules blancs. À la suite de cette attaque auto-immunitaire, la gaine du nerf (la myéline) et parfois aussi la partie couverte du nerf assurant la conduction (l'axone) sont endommagées et les signaux sont ralentis ou modifiés. Des sensations anormales et une faiblesse en résultent.
Parce que le syndrome de Guillain-Barré apparaît souvent après une maladie virale, on pense parfois à tort qu'il est contagieux. Toutefois, il n'existe aucun élément qui prouverait qu'il puisse être contagieux, même si une personne avait des contacts avec le patient durant l'infection virale précédente. En fait, le virus a souvent disparu lorsque le syndrome se développe.
La gravité du syndrome de Guillain-Barré peut varier considérablement. Dans sa forme légère, il peut provoquer un gonflement ou une démarche de canard et éventuellement des fourmillements et une faiblesse des membres supérieurs pouvant gêner, brièvement ou durant des jours ou des semaines, le patient dans sa vie de tous les jours. Certains médecins, généralistes ou médecins de famille et internistes, ont décrit certains patients se plaignant de fourmillements moyennement brefs et/ou d'une faiblesse des membres accompagnant ou suivant une maladie virale, comme des maux de gorge ou des diarrhées. Ces symptômes réunis peuvent constituer une forme très légère du syndrome de Guillain-Barré.
À l'inverse de ces formes très légères, un patient présentant le syndrome de Guillain-Barré peut, à l'autre extrême, être complètement paralysé et présenter de nombreuses complications, parmi lesquelles l'incapacité de respirer, un pouls anormal, une tension artérielle anormale, une congestion pulmonaire, des infections, et des caillots de sang mettant en danger la vie du patient. Un patient n'est que rarement frappé de paralysie totale, au point de se retrouver incapable ne serait-ce que de remuer un doigt, hausser les épaules ou faire un clin d'½il. De tels patients peuvent effectivement être « enfermés » ou incapables de communiquer. Ils peuvent encore entendre, ce qui permet au patient de communiquer avec sa famille et avec le personnel médical.
Voici quelques liens pour ceux qui souhaiteraient en savoir plus:
http://users.skynet.be/gbs/Apercu/TOC.html
http://fr.wikipedia.org/wiki/Paralysie_ascendante_de_Landry
http://www.e-sante.be/be/magazine_sante/sante_maladies/Syndrome_Guillain_Barre-3281-691-art.htm
http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_1096_synd_guillain.htm
Le trouble, communément appelé syndrome de Guillain-Barré est une maladie rare qui affecte les nerfs périphériques de l'organisme. Il se caractérise principalement par une faiblesse, voire même une paralysie et s'accompagne souvent de sensations anormales. Le syndrome se manifeste de manière sporadique. Il est imprévisible et peut survenir à tout âge, indépendamment du sexe. Sa gravité peut varier considérablement d'un cas moyen pouvant même ne pas être porté à la connaissance d'un médecin, à celui d'une maladie dévastatrice liée à une paralysie presque totale plaçant le patient entre la vie et la mort. En raison de sa rareté, peu de médecins sont formés pour diagnostiquer la maladie, et un grand nombre en ignorent les principales données. Pourtant, pour les personnes qui en sont victimes, la maladie peut être très invalidante.
Il frappe une à deux personnes sur cent mille par an..
L'origine du syndrome de Guillain-Barré n'est pas connue. Un certain nombre de manifestations semblent déclencher la maladie. De nombreux cas surviennent quelques jours, voire quelques semaines après une infection virale. Ces infections peuvent aller d'un refroidissement banal, à des maux de gorge en passant par des douleurs gastriques et intestinales, accompagnées de diarrhées. Certains cas ont été associés à des agents infectieux spécifiques. Toutefois, le(s) mécanisme(s) par le(s)quel(s) ces micro-organismes peuvent provoquer le syndrome de Guillain-Barré n'a(ont) pas encore été déterminé(s). Certains cas sont apparus simultanément à une maladie rare des globules rouges, la porphyrie. Certains cas similaires au syndrome de Guillain-Barré sont survenus après des événements apparemment non rapportés tels que la chirurgie, les piqûres d'insectes et diverses injections. Certains cas sont apparus durant l'hiver 1976-77 chez des personnes qui avaient été vaccinées contre la grippe porcine, la vaccination commune anti-grippale elle-même étant responsable d'exceptionnels cas .
Le syndrome de Guillain-Barré peut également survenir durant la grossesse. Heureusement, selon une étude britannique, des épisodes répétés ne se représentent habituellement pas lors de grossesses futures. Quelques éruptions ou cas groupés de syndrome de Guillain-Barré ont été rapportés, y compris des épidémies estivales chez des enfants du Nord de la Chine, une éruption en Jordanie en 1978 après une exposition à de l'eau polluée, et une éruption en Finlande à la suite d'une campagne nationale de vaccination orale contre le virus de la poliomyélite. Dans ces divers cas, il a été difficile d'identifier un agent spécifique responsable de son apparition.
Le syndrome de Guillain-Barré et la neuropathie idiopathique chronique peuvent, en de rares occasions, se développer chez des patients atteints d'autres maladies systémiques.
Les recherches effectuées à ce jour indiquent qu'indépendamment de l'agent responsable, les nerfs du patient atteint du syndrome de Guillain-Barré sont attaqués par son propre système immunitaire contre certains anticorps de la maladie et par les globules blancs. À la suite de cette attaque auto-immunitaire, la gaine du nerf (la myéline) et parfois aussi la partie couverte du nerf assurant la conduction (l'axone) sont endommagées et les signaux sont ralentis ou modifiés. Des sensations anormales et une faiblesse en résultent.
Parce que le syndrome de Guillain-Barré apparaît souvent après une maladie virale, on pense parfois à tort qu'il est contagieux. Toutefois, il n'existe aucun élément qui prouverait qu'il puisse être contagieux, même si une personne avait des contacts avec le patient durant l'infection virale précédente. En fait, le virus a souvent disparu lorsque le syndrome se développe.
La gravité du syndrome de Guillain-Barré peut varier considérablement. Dans sa forme légère, il peut provoquer un gonflement ou une démarche de canard et éventuellement des fourmillements et une faiblesse des membres supérieurs pouvant gêner, brièvement ou durant des jours ou des semaines, le patient dans sa vie de tous les jours. Certains médecins, généralistes ou médecins de famille et internistes, ont décrit certains patients se plaignant de fourmillements moyennement brefs et/ou d'une faiblesse des membres accompagnant ou suivant une maladie virale, comme des maux de gorge ou des diarrhées. Ces symptômes réunis peuvent constituer une forme très légère du syndrome de Guillain-Barré.
À l'inverse de ces formes très légères, un patient présentant le syndrome de Guillain-Barré peut, à l'autre extrême, être complètement paralysé et présenter de nombreuses complications, parmi lesquelles l'incapacité de respirer, un pouls anormal, une tension artérielle anormale, une congestion pulmonaire, des infections, et des caillots de sang mettant en danger la vie du patient. Un patient n'est que rarement frappé de paralysie totale, au point de se retrouver incapable ne serait-ce que de remuer un doigt, hausser les épaules ou faire un clin d'½il. De tels patients peuvent effectivement être « enfermés » ou incapables de communiquer. Ils peuvent encore entendre, ce qui permet au patient de communiquer avec sa famille et avec le personnel médical.
Voici quelques liens pour ceux qui souhaiteraient en savoir plus:
http://users.skynet.be/gbs/Apercu/TOC.html
http://fr.wikipedia.org/wiki/Paralysie_ascendante_de_Landry
http://www.e-sante.be/be/magazine_sante/sante_maladies/Syndrome_Guillain_Barre-3281-691-art.htm
http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_1096_synd_guillain.htm
Fabian souffre dans son corps et sans la science, il ne serait déjà plus là. Le syndrome Guillain Barré dont il souffre peut avoir différents degrés de gravité. Fabian a fait les choses en grand comme d'habitude et développe la forme la plus aigüe. Le traitement actuel de 5 jours n'a pas fonctionné puisque l'aggravation en plus de la paralysie des jambes et des bras s'est développée au niveau respiratoire. Il est donc relié à une machine pour respirer. Impossible donc qu'il nous parle et on essaie de deviner ses pensées avant qu'il ne reparte dans son sommeil.Les médecins ont décidé hier de recommencer le même traitement de 5 jours en espérant que cette fois-ci, il réagisse mieux.... et la suite sera au jour le jour....
13/2/2008 (maman de Fab)
Fabian est calme et se bat contre ce syndrome. Lorsqu'il a des moments d'éveil, il veut s'exprimer mais ne sait pas le faire, suite à son assistance respiratoire. Je lui parle de ses amis et amies qui sans relâche lui témongnent leur affection et alors, son regard s'illumine et il s'apaise. Les visites sont bien sûr interdites dans l'unité des soins intensifs.... mais, dès que ce sera possible ... et le plus tôt, on l'espère, vous serez d'un grand secours pour l'aider à récupérer et à redevenir le chouette Fabian qu'il EST.
Fabian est calme et se bat contre ce syndrome. Lorsqu'il a des moments d'éveil, il veut s'exprimer mais ne sait pas le faire, suite à son assistance respiratoire. Je lui parle de ses amis et amies qui sans relâche lui témongnent leur affection et alors, son regard s'illumine et il s'apaise. Les visites sont bien sûr interdites dans l'unité des soins intensifs.... mais, dès que ce sera possible ... et le plus tôt, on l'espère, vous serez d'un grand secours pour l'aider à récupérer et à redevenir le chouette Fabian qu'il EST.
jsuis la soeurette!
J'ai déjà vu certains d'entre vous, merci! On dit tous les jours à Fabian qu'il a des byzoux de tel et tel ami(e)s... ça lui fait plaisir... Il a un tube dans la bouche qui arrive jusqu'aux bronches qui lui permet de respirer...ouf! alors, comme il passe entre les cordes vocales, il ne sait pas parler. Mais on lui demande ce qu'il veut, et il fait signe de la tête pr dire oui ou nein.. Mais en tous cas, il a souri l'autre jour, quand je lui ai parlé de vous, et de mes amis qu'il connait aussi... c'est bien que vous soyez là.
Demain, on va lui mettre un tuyau dans la gorge.. une trachéotomie.. ça évitera d'avoir ce tuyau encombrant... Et il retrouvera peu a peu la parole.
Et voilà..il a eu un peu de fièvre aujourd'hui et sa tension est assez élevée..dûe au stress sûrement.. En tous cas, Maman Papa et moi allons le voir tous les jours et on se rellaie... avec les médecins qui sont à sa disposition..wiwi pleins de médecins pour lui! et vos messages..il ne peut que se remmettre! et puis il a intérêt car on a tous envie de l'embêter..n'est ce pas!?!
Ah wi...j'ai vu la paroi intérieure de son estomac..sisi par une camera introduite jusk'à l'intestin...(pour être sûrs qu'il digère bien)... alors, je peux vous dire qu'elle est rosée à souhaits et qu'on la mangerait.. mais bon..comme il en a besoin...
J'ai déjà vu certains d'entre vous, merci! On dit tous les jours à Fabian qu'il a des byzoux de tel et tel ami(e)s... ça lui fait plaisir... Il a un tube dans la bouche qui arrive jusqu'aux bronches qui lui permet de respirer...ouf! alors, comme il passe entre les cordes vocales, il ne sait pas parler. Mais on lui demande ce qu'il veut, et il fait signe de la tête pr dire oui ou nein.. Mais en tous cas, il a souri l'autre jour, quand je lui ai parlé de vous, et de mes amis qu'il connait aussi... c'est bien que vous soyez là.
Demain, on va lui mettre un tuyau dans la gorge.. une trachéotomie.. ça évitera d'avoir ce tuyau encombrant... Et il retrouvera peu a peu la parole.
Et voilà..il a eu un peu de fièvre aujourd'hui et sa tension est assez élevée..dûe au stress sûrement.. En tous cas, Maman Papa et moi allons le voir tous les jours et on se rellaie... avec les médecins qui sont à sa disposition..wiwi pleins de médecins pour lui! et vos messages..il ne peut que se remmettre! et puis il a intérêt car on a tous envie de l'embêter..n'est ce pas!?!
Ah wi...j'ai vu la paroi intérieure de son estomac..sisi par une camera introduite jusk'à l'intestin...(pour être sûrs qu'il digère bien)... alors, je peux vous dire qu'elle est rosée à souhaits et qu'on la mangerait.. mais bon..comme il en a besoin...